Bakgrund: Hjärtsvikt är vanligt och det förväntas också öka i förekomst. Sjukdomsförloppet är oförutsägbart och konsekvenserna av hjärtsvikt kan påverka även anhöriga, det vill säga exempelvis familj, vänner och andra nära personer. Ibland påverkas dessa personer av den hjälp och vård de ger på ett sådant sätt att de själva kan behöva stöd. Det är inte alltid de uppmärksammas för de insatser de gör och de kan uppleva att de saknar stöd, särskilt från hälso- och sjukvården. Stöd till anhöriga via onlinetjänster kan uppfattas som tillgängligt och det förväntas också vara kostnadseffektivt.
Syfte: Denna avhandling fokuserar på stöd till anhöriga till personer med hjärtsvikt, men har också visst fokus på den som lever med hjärtsvikt genom att ha utforskat socialt stöds betydelse för deras hälsa och välmående. Det övergripande syftet med avhandlingen var att utforska uppfattningar, utveckling och erfarenheter av stöd online för anhöriga.
Metod: Denna avhandling innefattar fyra studier. Studie I hade en tvärsnittsdesign. Data från 1 550 personer med hjärtsvikt som har en implanterbar defibrillator och också fullständiga data på utfallsvariabeln användes för både beskrivande analys och logistisk regression. Utfallsvariabeln, upplevt socialt stöd, mättes med hjälp av frågeformuläret Multidi-mensional Scale of Perceived Social Support. I formuläret ställdes frågor om stöd från familj, vänner och andra nära personer. I den logistiska regressionen jämfördes de med lägre nivåer av upplevt socialt stöd med dem som hade högre nivåer av stöd. Studie II hade en kvalitativ design. Data samlades in genom 8 fokusgrupper med 23 anhöriga till personer med hjärtsvikt för att utforska deras uppfattningar om att använda onlinetjänster för stöd. Fokusgrupperna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Studie III hade en beskrivande design och beskriver en co-designprocess där ett online-stöd för anhöriga utvecklades tillsammans med anhöriga. Denna process beskrevs genom tre faser. I fas I identifierades teman och innehåll som reflekterade anhörigas behov. I fas II utvecklades innehållet till stödprogrammet för att i fas III sedan förfinas och slutföras. Anhöriga deltog som experter i alla tre faser. Även professionella deltog och de hade expertis inom exempelvis hjärtsviktsvård och anhörigomsorg och bidrog genom att skapa innehåll till stödprogrammet. Utvecklingen skedde i en process och gick fram och tillbaka mellan de olika faserna. Forskargruppen hade en samordnande roll och såg till att anhörigas röster var centrala genom hela processen. Studie IV hade en kvalitativ design och data samlades in genom individuella semistrukturerade intervjuer med 15 anhöriga. Intervjuerna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Studien fokuserade på anhörigas erfarenheter och upplevelser av det samskapade online-stödet medan de deltog i en randomiserad kontrollerad studie, som har som syfte att ta reda på vilka effekter det kan ge att använda stödprogrammet.
Resultat: Resultatet i avhandlingen visade att en av fem personer som lever hjärtsvikt och har en implanterbar defibrillator upplevde lägre nivåer av socialt stöd. Dessa personer hade högre odds att må sämre och ha fler symptom på depression och ångest. De upplevde också oftare att de saknade kontroll i relation till sin hjärtsjukdom jämfört med dem som upplevde att de hade mer stöd. Det här understryker att stöd från anhöriga är värdefullt för personen med hjärtsvikts välmående. Avhandlingen fokuserade på uppfattningar, utveckling och erfarenheter av online-stöd för anhöriga. Resultaten från dessa studier pekade på att ett stödprogram som utvecklats tillsammans med anhöriga och andra experter kan vara användbart och till nytta för anhöriga, både för att det ligger online och med tanke på programmets innehåll. Att ta del av stödprogrammet kan också ge insikter, bekräftelse eller en känsla av att vara mer förberedd i relation till att vara anhörig till en person med hjärtsvikt. Resultaten visar dock också att anhöriga kan ha en tvetydig inställning till att gå online för stöd. Att söka stöd online kanske inte passar alla.
Slutsats: Ett stödprogram som utvecklats genom en co-designprocess, har potential att vara användbart och till nytta för anhöriga till personer med hjärtsvikt när det byggts på en känd och betrodd plattform i en hälso- och sjukvårdskontext (1177.se). Programmet kan också erbjuda stöd som kan anpassas efter anhörigas behov, oavsett om de nyligen hamnat i en anhörigroll eller har varit anhöriga ett längre tag. Att innehållet utvecklats i samarbete mellan anhöriga och professionella, ger anhöriga evidensbaserad och relevant information som möjligen också undviker att uppfatttas som opersonlig. Stödprogrammet tar hänsyn till att anhörigas och personen med hjärtsvikts liv kan ses som ’sammanflätade’ och innehållet speglar också detta, vilket kan göra programmet ytterligare användbart. För att stödprogrammet ska kunna komma till användning så måste anhöriga vara, eller bli medvetna om att det finns. De behöver också kunna se värdet i att ta del av det. Eftersom stödprogrammet kan vara relevant för en bred grupp av anhöriga, så kan det därför vara viktigt med åtgärder som stöttar användandet. Det är dock viktigt att tänka på att alla inte vill, eller kan, söka stöd online och att det också finns personer som inte kan eller önskar ge stöd, hjälp eller vård till en närstående. Hälso- och sjukvården behöver därför också ha detta i åtanke när de erbjuder anhöriga stöd. Stödprogrammet kan kanske därför ses som ett alternativ bland flera.