Bakgrund: Palliativ vård handlar om att ge stöd och lindring till patienter samt deras anhöriga med en livshotande sjukdom. Genom att ta hänsyn till fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. För sjuksköterskor är det avgörande att erbjuda en personcentrerad vård som stödjer både patienten och deras familj. Forskning visar att det råder bristande kunskap hos sjuksköterskor i möte med barn och föräldrar i den pediatriska palliativa vården.  

Syfte: Syftet var att belysa föräldrars upplevelse av att leva med ett barn som har palliativa vårdbehov. 

Metod: En litteraturöversikt byggd på 11 kvalitativa artiklar. Artiklarna analyserades utifrån Fribergs analysmodell. 

Resultat: Resultatet visade på tre teman: Att släppa taget, där det var en känslomässig process för föräldrar att besluta om att övergå till palliativ vård. Leva med förändringar i familjen vid barnets sjukdom, där upplevelser av att föräldrarollen förändras, relationen till familjen och vardagslivet förändrades. Uppleva stöd, med tre underteman, Vänner stöttar eller tar avstånd, Uppleva stöd eller Bristande stöd från vårdpersonal, Hitta mening i sorgen, där det visade sig att föräldrar fått eller saknat stöd.   

Slutsats: Föräldrar till barn med palliativa vårdbehov behöver en öppen kommunikation från vårdpersonal för att kunna fatta informerade beslut kring sitt barns vård. Bristen på andlig omvårdnad och stöd i föräldrarollen kan försvåra deras förmåga att hantera den svåra situationen. För att förbättra vården bör både kommunikationen, andlig omvårdnad och stöd vid föräldrarollens förändring inkluderas i vårdplaneringen.

Background: Palliative care involves providing support and relief to patients and their families facing a life-threatening illness, taking into account physical, psychological, social, and existential needs. For nurses, it is crucial to offer person-centered care that supports both the patient and their family. In pediatric palliative care, it is especially important to tailor the care to the unique needs of the child and family.  

Aim: The aim was to shed light on parents' experience of living with a child who has palliative care needs. 

Method: A literature review based on 11 qualitative articles. The articles were analyzed using Friberg's analysis model. 

Results: The results revealed three themes: Letting go, where it was an emotional process for parents to decide to transition to palliative care. To live with changes in the family in case of the illness of the child, where experiences of the parental role changing, the relationship with the family, and daily life were affected. Experience support, followed by three subthemes: Friends who support or distance themselves, Experience support or lack of support from healthcare personnel, and Find meaning in the sorrow, where it was found that parents had either received or lacked support. 

Conclusion: Parents of children with palliative care needs require open communication from healthcare professionals to make informed decisions about their child's care. A lack of spiritual care and support in the parental role can hinder their ability to cope with a challenging situation. To improve care, communication, spiritual care, and support during the transition of the parental role should be included in care planning.