Background:

Palliative care is an approach that includes both patients with incurable illnesses and their next of kin. Next of kin, in this context, may include a family member, a partner, a neighbor, or a close friend. The needs of the next of kin in palliative home care are often overlooked and it is the nurse’s responsibility to offer them support, especially since many next of kin take on the role of family carers.

Aim:

The aim of this study was to describe next of kin’s experiences of palliative home care.

Method:

The method used was a literature-based study based on an integrative synthesis of qualitative research, inspired by meta-synthesis. The analysis of ten scientific articles resulted in three themes and seven subthemes.

Results:

The three themes identified were: a lack of continuity creates insecurity, taking on the role of a family carer and next of kin’s need for support. The results indicate that the next of kin of patients in need of palliative home care often feel insecure and unprepared in the role of family carer and have a significant need for support from family members, friends, and healthcare services. However, they perceive the role as important and meaningful.

Conclusion:

By ensuring that the next of kin feel acknowledged, are well-informed and prepared regarding the practical aspects of taking on the role of family carer, and receive adequate support, their experience of palliative home care can be significantly improved. Educating and supporting the next of kin is an essential part of the nurse’s responsibilities.

Palliativ vård är ett förhållningssätt med målet att optimera livskvaliteten för patienter med obotlig sjukdom och deras närstående. En närstående kan vara en familjemedlem, partner, granne, vän eller någon annan som står patienten nära. När den palliativa vården i allt större utsträckning flyttas från sjukhusen till hemmet, ställs samtidigt högre krav på de närstående. Detta eftersom vårdpersonal inte alltid finns tillgänglig i hemmet på samma sätt som på ett sjukhus. Närstående upplever ofta otrygghet som ett resultat av bristande kontinuitet inom hälso- och sjukvården. De främsta orsakerna till bristande kontinuitet är underbemanning, tidsbrist samt otillräckligt informationsutbyte och samarbete.

Många närstående känner sig tvungna att ta på sig rollen som vårdare i hemmet för dessa patienter. Att påta sig rollen som anhörigvårdare innebär ett stort ansvar som medför både mental och fysisk påfrestning, samt ofta leder till ekonomiska utmaningar. De flesta närstående har inte tillräckliga kunskaper om de praktiska aspekterna av vård i hemmet eller om den sista tiden i livet. Många närstående upplever dock att det är en meningsfull uppgift att få vårda en person de har en nära relation till.

För att kunna hantera denna uppgift behöver närstående stöd från släkt, vänner och samhället. Det är också av stor vikt att sjuksköterskor och övrig vårdpersonal inte enbart fokuserar på patienten, utan också beaktar de närstående som egna individer med unika förutsättningar och behov. Syftet med denna litteraturbaserade studie var att beskriva närståendes erfarenheter av palliativ vård i hemmet. Studiens resultat baseras på tio artiklar som har hämtats från de vetenskapliga databaserna CINAHL och PsycInfo. Närstående har ur ett historiskt perspektiv blivit förbisedda i samband med palliativ vård.

I dag är ”stöd till närstående” en av de grundläggande hörnstenarna inom detta förhållningssätt och sjuksköterskan har därför ett ansvar att erbjuda detta stöd. Det finns emellertid flera förbättringsområden inom palliativ vård och stöd till närstående är ett av dem. Tillgången till stöd och god palliativ vård avgörs i dag i stor utsträckning av bostadsort. Avsaknad av stöd kan orsaka lidande och därför är det avgörande att sjuksköterskor, med sin specifika kompetens inom omvårdnad, leder förbättringsarbetet inom detta område framåt.