Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en progressivt degenerativ sjukdom där livslängden uppskattas i genomsnitt till tre år. Sjukdomen leder till muskelnedbrytning, som gör att kroppens motoriska funktioner går förlorade. Sjukdomen är obotlig och leder till en psykisk, fysisk och existentiell påverkan på individen. 

Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva personers erfarenheter av att leva med ALS.

Metod: Arbetets metod var en litteraturöversikt med deskriptiv design. Tio vetenskapliga originalstudier med kvalitativ metod från databaserna PubMed, CINAHL och psycINFO kvalitetsgranskades.

Resultat: Sjukdomen förändrade personernas syn på sitt liv och sina prioriteringar. Sociala relationer så som familj och vänner prioriterades högre i samband med sjukdomen, vilket också gav dem högre livskvalité. Acceptansen för sjukdomen och sin situation bidrog till att personerna kunde hantera situationen bättre och ta del av sin vård mer. Specialistvård och information uppskattades av personerna och gav både trygghet och tillit. Sjukdomen ledde till en känsla av förlorad kontroll av både kroppsliga funktioner och självständighet. Sjukdomen gav även upphov till rädsla för att kvävas och att vara en börda för sina närstående. 

Slutsats: ALS är en dödlig sjukdom som påverkar den drabbades syn på sina prioriteringar och livet i sin helhet. Erfarenheterna var att vårdens kunskap om sjukdomen och deras bemötande var väsentligt för att bibehålla livskvalité och självständighet så länge som möjligt. Detta examensarbete kan bidra till ökad kunskap om hur ALS kan påverka en person, för att öka möjligheterna till en mer personcentrerad vård för att dagens- och framtida sjuksköterskor

Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressively degenerative disease in which life expectancy is estimated to be three years on average. The disease leads to muscle breakdown, which causes the body's motor functions to be lost. The disease is incurable and leads to a mental, physical and existential impact on the individual.  

Aim: The aim of this study was to describe person’s experiences of living with ALS.

Method: The method for this study was a literature review with a descriptive design. Ten original studies with a qualitative method from the databases PubMed, CINAHL and psycINFO were analyzed.

Result: The disease changed the people's view of their lives and their priorities. Social relationships such as family and friends were prioritized higher in connection with the disease, which also gave them a higher quality of life. The acceptance of the illness and their situation contributed to the people being able to handle the situation better and take part in their care more. Specialist care and information were valued by the people and provided both security and trust. The disease led to a sense of loss of control over both bodily functions and independence. The disease also gave rise to fear of suffocation and of being a burden to those close to them. 

Conclusion: ALS is a fatal disease that affects the sufferer's view of their priorities and life as a whole. The experience was that the health care provider's knowledge of the disease and their treatment was essential to maintain quality of life and independence for as long as possible. This thesis can contribute to increased knowledge about how ALS can affect a person, to increase opportunities for a more person-centered care for current and future nurses.