Change search
ReferencesLink to record
Permanent link

Direct link
Personers erfarenheter av att leva med ALS: En beskrivande litteraturstudie
University of Gävle, Faculty of Health and Occupational Studies, Department of Health and Caring Sciences.
University of Gävle, Faculty of Health and Occupational Studies, Department of Health and Caring Sciences.
2016 (Swedish)Independent thesis Basic level (degree of Bachelor), 10 credits / 15 HE creditsStudent thesis
Abstract [sv]

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) tillhör gruppen motorneuronsjukdomar. Det är en obotlig neurologisk sjukdom som drabbar cirka 200 personer per år i Sverige. De viljestyrda musklerna i kroppen förtvinar vilket leder till att personen får problem med tal och andning. Sjukdomsförloppet varierar beroende på vilken form av motorneuronsjukdom personen drabbas av, vid ALS avlider personen oftast inom 5 år.

Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers erfarenheter av att leva med ALS samt beskriva de inkluderade vetenskapliga artiklarnas undersökningsgrupp.

Metod: En beskrivande litteraturstudie som består av 11 kvalitativa artiklar.

Huvudresultat: Några patienter var missnöjda med sjukhusvården, de möttes av okunnig personal och blev skickade mellan olika vårdenheter innan diagnosen kunde fastställas. Det ledde till att patienterna själva fick söka efter svar. Patienterna beskrev flera negativa känslor med diagnosen ALS. Under sjukdomsförloppet uppstod även positiva känslor som gjorde att patienterna fortsatte att kämpa. Patienterna använde sig av olika strategier som existentiella tankar, acceptans för hjälpmedel och att ta hjälp av en utomstående vårdare. Stöd från familj och vänner var betydelsefulla för att uthärda sjukdomen och den förväntade döden.

Slutsatser: Personer som drabbats av ALS upplevde en känslomässig bergochdalbana, som pendlade mellan positiva och negativa känslor. För flera patienter var det viktigt att ta en dag i taget för att finna meningsfullhet. Sjukdomsupplevelsen är individuell vid ALS och det är viktigt att sjuksköterskan använder sig av personcentrerad vård. Det är betydelsefullt att sjuksköterskan tar till sig patienters och anhörigas erfarenheter för att bevara dess integritet och autonomi.

Abstract [en]

Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) belongs to a group of motor neuron diseases. It is an incurable neurological disease that affects approximately 200 people per year in Sweden. The involuntary muscles of the body atrophies which causing the person problems to speak and breath. The disease progression varies depending on the version of motor neuron disease the person suffering, at ALS person usually dies within 5 years.

Aim: The purpose of this study was to describe people's experiences of living with ALS and describe the study group of the included scientific articles.

Method: A descriptive literature study consisting of 11 qualitative articles.

Main Results: Some patients were not satisfied with the hospital care, they were met by ignorant staff and were sent between different care units before a diagnosis could be decided. At the end the patients themselves were searching for answers themselves. Patients describe several negative feelings diagnosed with ALS. During the progression of the disease even positive emotions came and encouraged the patients continue to struggle. Patients used different strategies like existential thoughts, acceptance of aid and help from outside caregiver. Support from family and friends were important to cope with the disease and the expected death.

Conclusions: People who suffer from ALS experienced an emotional roller coaster, which commuted between positive and negative feelings. For many patients, it was important to take one day at a time to find meaningfulness. The experience from the illness is individual from ALS and it is important that the nurse uses the person-centered care. It is important that the nurse learn from the patients and relatives experience to preserve the integrity and autonomy.

Place, publisher, year, edition, pages
2016. , 33 p.
Keyword [en]
Amyotrophic lateral sclerosis, patient, experiences
Keyword [sv]
Amyotrofisk lateralskleros, patient, erfarenheter
National Category
Nursing
Identifiers
URN: urn:nbn:se:hig:diva-22829OAI: oai:DiVA.org:hig-22829DiVA: diva2:1049538
Subject / course
Nursing
Educational program
Nursing
Supervisors
Examiners
Available from: 2016-12-01 Created: 2016-11-24 Last updated: 2016-12-01Bibliographically approved

Open Access in DiVA

fulltext(906 kB)3 downloads
File information
File name FULLTEXT01.pdfFile size 906 kBChecksum SHA-512
0b8d90e7f8532b7ea9e19871e30b8ac7fbbc9416836de7400ee9aa11f79c8b0e300ea613ad2fb3bef551be4acbca65f46d161f4545bce39a9c12b7f5e773658d
Type fulltextMimetype application/pdf

By organisation
Department of Health and Caring Sciences
Nursing

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar
Total: 3 downloads
The number of downloads is the sum of all downloads of full texts. It may include eg previous versions that are now no longer available

Total: 108 hits
ReferencesLink to record
Permanent link

Direct link