Person with hearing impairment (PHI) and their Communication partners (CPs) have a range of experiences and milestones before, during and after their audiological assessment and/or rehabilitation sessions. The term ‘patient journey’ refers to understanding the experiences and the processes the patient goes through during the course of the disease and the treatment regime. The aims of the current thesis were: (1) to further develop patient journey models of individuals with gradual-onset hearing impairment and CPs by taking their views into consideration; (2) to develop the patient journey model for PHI of sudden-onset; (3) to develop a self-reported measure of hearing disability acceptance and to study its construct and concurrent validity; (4) to investigate the health behaviour change characteristics of people noticing hearing difficulties using the stages-of-change model. 

Papers I (n=32) and III (n=9) were aimed at further developing the journey model of PHI and their CPs proposed by the Ida Institute. Both studies employed qualitative methods (i.e., focus groups and interviews for data collection and thematic analysis for data analysis), and defined the models based on the perspectives of PHI and CPs both of which had seven main phases. These data were compared with the professionals’ perspectives of the journey as reported in the Ida Institute model which had six main phases. Our studies highlight new phases (i.e., self-evaluation in PHI journey and adaptation in CP journey) and also various commonalities and differences in the perspectives expressed by professionals and patients.

Paper II included a pilot study to explore the patient journey of sudden-onset acquired hearing impairment from both professionals (n=16) and patients (n=4) perspectives. Both identified all the six main phases, which include: awareness; movement; diagnostics; rehabilitation; self-evaluation; and resolution. The pre-awareness phase may hinder the realisation of hearing loss in persons with gradual onset hearing loss, whereas it is far more straightforward in persons with sudden-onset due to its nature of onset.

Papers IV and V employed a cross-sectional design (n=90). Paper IV was aimed at developing a Hearing Disability Acceptance Questionnaire (HDAQ), and to study its construct and concurrent validity. Results suggested that the HDAQ has a two factor structure which explains 75.7% of the variance and had good internal consistency (Cronbach’s alpha of 0.86). Also, the scale had good concurrent validity in relation to self-reported hearing disability, self-reported anxiety and depression and readiness to change measures. Paper V was aimed at understanding the stages-of-change in adults with hearing disability using the University of Rhode Island Change Assessment Scale.  As predicted a high percentage of participants (over 90%) were in the contemplation and preparation stages, supporting the stages-of-change model.

Overall, the papers presented in this thesis may contribute to a better understanding of process of change through hearing impairment in PHI and their CPs. 

Personer med hörselnedsättning (eng. PHI) och deras kommunikationspartners (eng. CPs) har en uppsättning upplevelser och erfarenheter före, under och efter audiologisk bedömning och/eller hörselrehabilitering. Begreppet "patientprocess" avser förståelsen av de erfarenheter och de förändringsprocesser patienten genomgår under sjukdomsförloppet och behandlingen av denna. Syftet med avhandlingen var: (1) att ytterligare utveckla individuella modeller för patientprocessen vid gradvis debut av hörselnedsättning och att ta CPs erfarenheter under beaktande, (2) att utveckla modeller för patientprocessen vid plötslig debut av hörselnedsättning, (3) att utveckla självskattningsmått på acceptans av hörselnedsättning och att studera dess begreppsvaliditet och samtidig validitet, (4) att undersöka beteendeförändring avsende hälsa för personer som upplever hörselnedsättning.

Artikel I (n = 32) och artikel III (n = 9) syftade bland annat till att vidareutveckla modell av patientprocessen som och deras kommunikationspartner som föreslagits av Ida Institutet. I båda studierna användes kvalitativa metoder (fokusgrupper och intervjuer för datainsamling och tematisk analys) för att bygga modeller av patientprocessen personen med hörselnedsättning och dess kommunikationspartner, där båda modellerna kom att inkludera sju huvudfaser av processen. Resultaten jämfördes med sjukvårdspersonalens perspektiv på patientprocessen enligt Ida Institutets modell. Studierna visar nya faser (självvärdering för PHIs process och anpassning för CPs process). Dessutom identifierades likheter och skillnader i jämförelsen mellan sjukvårdspersonalens och patientens perspektiv.

Artikel II innehåller en pilotstudie för att undersöka och skapa modeller för patientprocessen vid plötslig förvärvad hörselnedsättning från både vårdgivarens (n = 16) och patientens (n = 4) perspektiv. Båda grupper identifierade alla sex huvudfaser. Dessa inkluderar: medvetenhet; rörelse; diagnos; rehabilitering; självvärdering; och lösning på problemet. Pre-awareness (för-medvetande) fasen kan eventuellt fördröja/förhindra förståelsen för hörselnedsättningen för personer med gradvis tilltagande hörselnedsättning, emedan förståelsen är mer direkt för personer med plötslig förvärvad hörselnedsättning.

Artikel IV och artikel V var bägge baserade på en tvärsnittsstudie (n=90). Artikel IV syftade till att utveckla ett frågeformulär angående acceptans av hörselhandikapp (eng. Hearing Disabiliy Acceptance Questionnaire, HDAQ) och att studera dess begreppsvaliditet och samtidig validitet. Resultaten visar att HDAQ fick en två-faktor struktur som förklarde 75,7 % av variansen och uppvisade god intern konsistens (Cronbach’s alpha 0,86). Dessutom hade skalan god samtidig validitet i förhållande till självrapporterad hörselnedsättning, självrapporterad ångest och depression, samt i förhållande till beredskap för förändring. Artikel V (n = 90) syftade till att undersöka stadier av beteendeförändring för personer med tidig, förmodad hörselnedsättning, via den så kallade stages-of-change modellen. Mätinstrumentet för beteendeförändring var University of Rhode Island Change Assessment Scale. Som förväntat var en hög andel av deltagarna (över 90%) i tidiga stadier (eng. contemplation and preparation), vilket stöder stages-of-change modellen.

Sammanfattningsvis, bidrar artiklarna i denna avhandling till en bättre förståelse av förändingsprocesser via hörselnedsättning för personer med hörselnedsättning och deras kommunikationspartners.